lunedì - 26 Ottobre - 2020

17enne con malattia rara, è affetta dalla Sindrome della Bella Addormentata: dorme ininterrottamente per 2 mesi. L’appello della madre

La madre di una ragazza colombiana di 17 anni a cui è stata diagnosticata una condizione molto rara nota come sindrome della “Bella Addormentata” ha fatto appello alle autorità per avere aiuto mentre sta lottando per prendersene cura.

Sharik Tovar, una ragazza di 17 anni della città colombiana di Acacías, soffre della sindrome di Kleine-Levin o sindrome della Bella addormentata, da quando aveva due anni. La condizione ultra-rara – solo 40 casi sono stati segnalati in tutto il mondo – è caratterizzata da episodi ricorrenti di sonno continui, nonché da cambiamenti cognitivi e comportamentali. Nel caso di Sharik, gli episodi di ipersonnia possono durare fino a due mesi, durante i quali sua madre, Marleny, la nutre con biberon e flebo. A peggiorare le cose, dopo questi lunghi attacchi di ipersonnia, la diciassettenne soffre di perdita temporanea o permanente di memoria.

Dopo un episodio di sonno di 48 giorni nel giugno dell’anno scorso ha perso temporaneamente la memoria. Mi ha chiesto chi fossi ”, ha detto Marleny Tovar a Caracol News , aggiungendo che il più lungo episodio di ipersonnia di sua figlia è durato ben due mesi.

 

Quest’anno, durante i mesi di gennaio e febbraio, il sonno innaturale di Sharik è durato 22 giorni senza mai interrompersi e sua madre ha dovuto darle da mangiare. A sua figlia non è ancora stato installato un tubo per catetere, perché può ancora essere alimentata a mano, ma Marleny deve fare tanta fatica:  prima liquefare e tritare tutto e poi somministrarlo con tubicini. Ha dovuto lasciare il lavoro per occuparsi di Sharik a tempo pieno, motivo per cui ha disperatamente bisogno dell’aiuto delle autorità colombiane per cavarsela.

Sfortunatamente, le grida di aiuto di Marleny sono finora  inascoltate. Quando il bizzarro caso della Sindrome della Bella Addormentata,  ha fatto notizia per la prima volta nel 2017, e il sindaco di Acacías si è impegnato a fornire alloggi per la famiglia, quindi non avrebbero più dovuto pagare l’affitto. Erano state promesse che non si sono mai concretizzate.

Marleny Tovar ha anche fatto appello ai servizi sanitari per accelerare la consegna di integratori alimentari di cui Sharik ha bisogno per sopravvivere durante episodi di ipersonnia, così come il trattamento neurologico per mitigare il danno alla memoria della ragazza.

È quello di cui ha più bisogno perché non mangia come noi“, ha detto Marleny a proposito degli integratori.

Sfortunatamente, la causa della sindrome di Kleine-Levin è ancora sconosciuta, sebbene i medici ipotizzano che possa derivare da infezioni virali. Non esiste una cura nota.

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